Copiii cu sindrom Down din Valea Jiului, ca si pãrintii lor, au fost invitati la Casa Pollicino, pentru cã în 21 martie la nivel mondial, cei care au aceastã anomalie sunt în centrul atentiei.
Au primit tort si au petrecut cum s-au priceput mai bine, iar la masã s-au asezat împreunã cu pãrintii lor. Acesti oameni sunt adevãrati eroi, care îsi spun mereu pãsurile, dar în zadar, pentru cã toti trãiesc cu teama de ceea ce se va întâmpla dupã ce ei nu vor mai fi.
„Din pãcate, În România, încã nu este bine pusã la punct o legislatie în ceea ce priveste integrarea si recuperarea copiilor cu Sindorm Down. De cele mai multe ori, ei rãmân în sânul familiei si toatã greutatea cade pe pãrinti. Ne-ar trebui un centru permanent, unde sã putem integra copiii, dupã vârsta majoratului. Noi, pãrintii, cât trãim, îi îngrijim. Întrebarea pe care ne-o punem este, ce fac dupã ce noi nu vom mai fi?”, spune Liviu Corseanschi, presedintele Asociatiei Down Valea Jiului.
Acesti copii nu au acces la prea multe tratamente specifice, iar recuperarea se face greoi, cu mijloacele de care dispun cei de la noi. În Valea Jiului, la Petrosani, Casa Pollicino i-a avut în prim plan încã de la început, iar acum sunt peste 30 e copii care cautã sã facã terapie, progresele fiind vizibile. „Ei sunt primii nostri beneficiari. Acum 10 ani când a început povestea Pollicino, cu ei s-a început. Unul dintre cele mai solide parteneriate este cel cu Asociatia Down Valea Jiului. Astãzi, asistãm o parte dintre ei, unii fiind aici de acum 10 ani si se bucurã în fiecare zi si noi alãturi de ei, cã le-am vãzut fiecare progres. Ei vin aici, ca într-un loc în care se simt bine, îl iubesc si unde se dezvoltã”, a spus Florentina Presecan, coordonator al activitãtii de la Casa Pollicino.
Sindromul Down este o afectiune geneticã, nu o boalã. Aceasta înseamnã cã persoanele diagnosticate cu sindromul Down prezintã o modificare cromozomialã la nivelul cromozomului 21, apãrutã în timpul conceptiei, prezentã întreaga viatã, ce nu poate fi vindecatã în acest moment. Tocmai de aceea, singura lor sansã este terapia adecvatã. Ce pot primi la Petrosani, ne explicã cei de la Pollicino. „Prin specialistii pe care îi avem, încercãm sã acoperim psihoterapiile curative, comportamentale, chinetoterapie, ce putem noi oferi. Vorbim de parteneriate, cu Asociatia Down Valea Jiului pentru un logoped care sã vinã si sã îsi desfãsoare aici activitate cu ei. E valabil si pentru cei din Estul Vãii Jiului, pe care îi asteptãm oricând aici. Facem absolut tot ce ne stã în putintã sã îmbunãtãtim serviciile cu orice, iar pãrintii sunt primii care trebuie sã înteleagã ce rol avem noi, dar si ei”, a spus Florentina Presecan, coordonator Casa Pollicino.
În Valea Jiului sunt aproximativ 36 de copii cu aceastã anomalie, iar în judetul Hunedoara sunt peste 100. În absolut toate cazurile de întârziere de dezvoltare interventia timpurie este vitalã. Cu cât mai devreme se încep terapiile în vederea recuperãrii fizice si intelectuale, cu atât sansele de progres cresc. Într-o primã fazã, este nevoie de o analizã corectã a abilitatilor copilului pentru întocmirea unui plan de recuperare adecvat.
Diana Mitrache
