Potrivit Directiei de Sãnãtate Publicã Hunedoara în judetul nostru, la finele anului 2016, erau înregistrate 15 persoane cu boli rare. Toate beneficiazã de tratament în cadrul Programului National – Tratamentul Bolilor Rare.
Pe data de 28 februarie 2017, persoanele care suferã de o boalã rarã, familiile acestora, organizatiile de pacienti, politicienii, profesionistii din sistemul sanitar, cercetãtorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publicã în legãturã cu bolile rare. De altfel, Directia de Sãnãtate Publicã judetul Hunedoara, în parteneriat cu Casa de Asigurãri de Sãnãtate judetul Hunedoara si Inspectoratul Scolar judetul Hunedoara, deruleazã de Ziua Internationalã a Bolilor Rare si Campania cu sloganul: „IMPLICAREA PACIENTULUI: CERCETARE”. ”Ziua de 29 februarie, o zi specialã care existã doar odatã la patru ani, a fost aleasã sã reprezinte Ziua Bolilor Rare. În anii în care nu existã acesta zi, Ziua Bolilor Rare este organizatã pe 28 februarie. O boalã rarã este o boalã care afecteazã mai putin de 5 din 10 000 de indivizi. Astãzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine geneticã si 75% din bolile rare afecteazã copiii. Aceste boli intereseazã aproximativ 1,3 milioane de persoane în România si 25 de milioane în Europa. Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual coordonat la nivel international de cãtre EURORDIS, iar la nivel national de cãtre Alianta Nationalã pentru Boli Rare”, aratã reprezentantii DSP Hunedoara. Anul 2017 marcheazã cel de-al zecelea an în care comunitatea internationalã a bolilor rare celebreazã Ziua Bolilor Rare.
- Gânju
