V-ati intrebat vreodata cum e sa vreti sa dati mana cu cineva si sa va tremure necontrolat astfel incat sa ii speriati pe cei din jur? Sau sa veti sa beti un pahar de apa intr-o zi calduroasa de vara si sa o varsati pe toata pana beti? Sau sa iesiti cu nepotelul in parc si brusc sa vi se blocheze picioarele?
Aceste lucruri se intampla frecvent celor aproape 2.000 de bolnavi de Parkinson din judetul Hunedoara si celor peste 70.000 de bolnavi din intreaga tara.
Dan Raican, presedintele Asociatiei AntiParkinson, singura din Romania de acest gen, colaboreaza cu farmacistii, medicii, cu Societatea Romana de Neurologie pentru a gasi cele mai bune solutii pentru bolnavii care sufera de aceasta maladie. Dan Raican a fost diagnosticat cu Parkinson in anul 2001, dupa doi ani in care medicii au crezut ca a suferit un accident vascular.
Se poate trai cu Parkinson? Da! Dovada vie este chiar el, Dan Raican, care de ani buni incearca sa gaseasca cele mai bune solutii pentru bolnavii atinsi de maladia cumplita si care simt ca isi pierd dreptul la orice speranta de a avea o viata de familie normala, de a merge mai departe cu aceasta greutate in spate.
”Parkinson. Nu e un nume urat. Ba chiar are o rezonanta placuta cand il spui. Si cu toate acestea ne da fiori atunci cand il auzim. Ne trimite pe taramuri pe care de obicei nu vrem sa le vedem. In fapt e numele celui care a descoperit boala, dr. James Parkinson, in 1817. Se poate trai cu Parkinson? Da, se poate. Dar este mult de invatat”, ne marturiseste, zambind, Dan Raican.
11 aprilie este Ziua Internationala a bolii Parkinson si este organizata anual cu scopul cresterii nivelului de constientizare in ceea ce priveste aceasta cumplita maladie si transmiterii de informatii in legatura cu impactul pe care aceasta boala o are asupra individului, familiei si societatii. Cu prilejul acestei zile, Asociatia de lupta impotriva Parkinson si Houston NPA au organizat actiuni de informare dedicate pacientilor cu Parkinson, familiilor acestora si cadrelor medicale care doresc sa fie alaturi de pacientii lor.
Din pacate, intr-un sistem sanitar deficitar, cu aparatura performanta lipsa, cu personal lipsa si chiar uneori cu medici nepregatiti, Parkinson poate fi greu de depistat. O recunoaste chiar Gabriela Grosu, presedintele Comisiei de Evaluare a Persoanelor cu Handicap din Hunedoara.
”Parkinson este una dintre afectiunile inalt invalidante si diagnosticul este foarte greu de stabilit la noi”, spune ea.
Dr. Dorinel Crisan, medic sef in cadrul Casei Judetene de Asigurari de Sanatate (CJAS) Hunedoara, spune ca numarul cazurilor de Parkinson a cunoscut o explozie in ultimii doi ani in judetul nostru.
”Daca in 2010 am avut un numar de 95 de aprobari noi, in 2011 au fost 205, iar in numai in primul trimestru al acestui an s-au inregistrat 64 de aprobari. CJAS finanteaza tratamentele pentru boala Parkinson, dar pentru patru dintre aceste medicamente, comisia de la CAS aproba referate care vin de la medicii de specialitate”, declara dr. Crisan.
Insa aparatura de specialitate care poate duce la stabilirea acestei boli lipseste in judetul Hunedoara si sunt rare centrele medicale din tara care le detin. De asemenea, costul investigatiilor este foarte ridicat. Intrebam, cum este si normal, de ce statul roman prefera sa suporte un tratament pe viata si nu suporta costul investigatiilor clinice, care ar duce la diagnosticarea mai rapida a bolii si implicit la costuri mai mici pentru tratamente.
Dr. Gabriela Grosu ne explica faptul ca asta ar trebui sa se intample intr-o Romanie ideala… iar noi mai avem mult pana sa-i ajungem din urma pe europeni.
”Ce spuneti dumneavoastra este posibil intr-un sistem medical romanesc ideal. Si mai trebuie si cei de la CAS sa-si dea acordul, sa stabileasca noi prioritati. Dar in primul rand, simptomele sunt ignorate de pacienti. Singurul simptom care-i aduce in fata medicului este acel tremur, pe care oricum la inceput il pun pe seama epuizarii”, precizeaza Gabriela Grosu.
In prezent, in Romania exista doar doua aparate care fac screening complet, in urma caruia se poate depista Parkinson, la Oradea si la Bucuresti. In Bucuresti se mai fac si operatiile de stimulare cerebrala profunda, prin implementarea unui cip in creier.
Dan Raican spune insa ca se fac demersuri ca aparatura pentru realizarea operatiei ce reprezinta sansa bolnavilor la normalitate sa fie adusa si in judetul Hunedoara.
”In momentul de fata facem demersuri pentru a-i convinge pe sponsori sa aduca aceste echipamente aici, in Deva se va infiinta o sectie de Neurologie performanta, asa ca sunt sanse ca si in judetul Hunedoara sa se poata face aceasta operatie”, a precizat Raican.
Boala Parkinson este o afectiune neurologica, care survine in urma distrugerii lente si progresive a neuronilor, ceea ce poate afecta in mod dramatic abilitatile de a merge, de a vorbi, de a scrie si de a inghiti. Este predominant caracterizata de probleme ce tin de miscarea corpului, cunoscute ca ”simptome motorii”, cele mai usor de identificat fiind tremorul, rigiditate musculara, instabilitate posturala. Alte dificultati care nu tin de miscare pot aparea, cum ar fi durerea, tulburari de somn si depresia, cunoscute ca ”simptomele non-motorii”. Conform unui studiu EuroPa, la nivel european, costul social anual generat de un bolnav de Parkinson oscileaza intre 5.240 de euro si 19.620 de euro. In Romania, una dintre cele mai importante probleme ale pacientilor ramane lipsa unui Registru National.
Anamaria NEDELCOFF
