Sute de bolnavi cu HIV\SIDA din Valea Jiului sunt condamnati la moarte de statul roman, acelasi stat care la sfarsitul anilor `90 i-a imbolnavit in spitalele romanesti. Duc de peste 20 de ani povara cumplitei maladii pe umeri, iar acum isi iau tratamentul o data la doua saptamani sau o data pe luna si trebuie sa-l aleaga pe cel mai ieftin.
Chiar daca medicii specialisti prescriu medicamente care sunt cele mai bune pentru ei, statul roman are fonduri insuficiente. Drept ”premii de consolare” pentru vietile lor distruse, acesti copii, astazi deveniti adulti, primesc aproape 1.200 de lei pe luna de la stat.
Oficial, nu sunt bani
Ministerul Sanatatii arata ca-i pasa si anul trecut a dat un ordin prin care a limitat plafonul de decontare a medicamentelor, limitand totodata sansa la viata a tinerilor bolnavi cu HIV\SIDA.
”De aproape sase luni nu se mai acorda tratamentul integral. Se da doua saptamani, dupa aceea alte doua saptamani nu se mai dau si tot asa. Sau se schimba de la luna la luna si daca ni se prescriu, de exemplu, patru medicamente, ni se dau doar doua. Nu are nici un efect daca iei doua medicamente in loc de patru sau daca intrerupi doua saptamani. Statul ne-a imbolnavit, noi nu eram
bolnavi. Parintii nostri nu au HIV, noi am luat din spital si nimeni nu a platit de atata amar de ani, in afara de noi. Acum ne condamna la moarte, ca poate suntem mai putin costisitori asa”, declara, suparata, Florentina S., de 23 de ani, din Vulcan.
Dr. Alin Vasilescu, managerul Spitalului de Urgenta Petrosani, de care apartine Centrul HIV Petrosani, spune ca nu sunt fonduri suficiente pentru decontarea schemei complete de tratament.
”Nu poti sa cheltuiesti bani mai multi decat ai in buzunar. La nivel national s-a stabilit costul mediu pe pacient de 2.400 de lei\luna. La Petrosani, costul mediu este de 3.400 de lei. In cazurile in care boala este mai avansata, cresc costurile pentru tratament, iar Ministerul Sanatatii a limitat plafonul de decontare, printr-un ordin emis anul trecut. Speram ca problema sa fie rezolvata anul acesta, la semnarea noului contract cu Casa Judeteana de Asigurari”, a precizat dr. Vasilescu.
Aproape 300 de copii imbolnaviti in Valea Jiului
La inceputul anilor 90, in Valea Jiului au fost inregistrate – total intamplator – 273 de cazuri de infectare cu HIV. Cele mai multe dintre cazuri sunt la Vulcan, procentul bolnavilor fiind de 40,68%, urmat de Petrosani, cu aproape 30% si Petrila, cu 14,22%.
Dar dincolo de statistici oficiale aparute pe hartiile Ministerului Sanatatii sunt povestile oamenilor. si acum, la mai bine de 20 de ani de la imbolnavirea lor, parintii nu pot explica, nici lor si nici copiilor lor, azi poate parinti la randul lor, ce s-a intamplat. Oficial, nimeni nu vorbeste despre tragedia care le-a schimbat vietile pentru totdeauna. Inca mai exista teama de discriminare, societatea noastra fiind experta in a-i batjocori pe cei bolnavi cu HIV\SIDA. Cat despre vinovati, nimeni nu stie pe cine si cum sa dea vina, intrucat acestia nu au fost descoperiti niciodata, deoarece nici cauza imbolnavirii nu a fost depistata.
Tot ce stiau parintii bolnavilor in anii 90 era ca si-au dus copiii la spital pentru un banal vaccin ori simple interventii chirurgicale si s-au intors afectati de o maladie ce a secerat sute de mii de vieti.
Italieni, transfuzii, studenti straini, virusul hepatic modificat – posibile cauze
Dr. Mariana Mateescu, medic primar pediatru, a declarat ca nu se stie nici acum de unde s-ar fi imbolnavit sute de copii din Valea Jiului. Variante sunt sangele prelucrat la italieni, vaccinuri aduse din Franta, studentii straini tratati in zona ori virusul hepatitei B, care ar fi suferit mutari genetice, transformandu-se in temutul HIV.
”E prea demult sa mai dezgrop mortii. Niciodata nu s-a stiut cauza reala, am putut doar sa ne dam cu presupusul. Erau niste speculatii legate de niste preparate de sange din Italia, la acea vreme Romania nu avea linie tehnologica pentru prepararea sangelui. Copiii puteau lua din transfuzii, ca nu aveai cum sa le testezi, fiindca la acea vreme nu se stia de HIV. A mai existat si varianta ca acest virus este un frate al hepatitei B, care
s-a dezvoltat si a devenit mai rezistent. O alta presupunere este ca s-a luat prin interventiile chirurgicale si trusele care au fost folosite la un alt bolnav de SIDA. La noi in Romania si in Valea Jiului au fost adusi foarte multi studenti straini, negri, care dupa descoperirea bolii, au fost gasiti si ei bolnavi”, a declarat dr. Mariana Mateescu.
Depistati in functie de internarile in spitale
Tot ea mai spune ca descoperirile legate de aceasta boala au inceput sa fie facute in 1992, iar trei ani mai tarziu se descoperisera peste 100 de cazuri. Toti acei copii au fost depistati cu HIV\SIDA in urma internarii lor in spitale. Multi dintre acestia, care au murit mai tarziu si nu au mai fost internati, nici macar nu au stiut ce i-a lovit.
”In 1992 am inceput sa-i depistam, aflaseram si noi atunci de aceasta boala. In 1995 s-a depasit suta. Noi ii depistam cand se internau si numai daca parintii erau de acord sa ii testam si pentru asta. Cele mai multe cazuri au fost la spitalele din Vulcan, Petrosani si Petrila, Lupeniul si Uricaniul nu au avut nici unul. Problema era ca foarte mult timp nu ai avut voie sa spui. Primelor analize s-au dat niste numere in loc de numele pacientilor si numai medicul stia cine sunt, apoi chema parintii in cel mai mare secret”, mai spune medicul.
Dr. Mariana Mateescu mai povesteste, cu amaraciune, ca multi copii din Petrila au fost infectati cu HIV\SIDA de catre o asistenta medicala, care facea injectii cu aceeasi seringa: ”S-au imbolnavit copii din cauza unei individe din Petrila, care facea tratamente in cartier. Ea sustinea ca fierbe bine seringa, dar degeaba. Nu a crezut ca ea a fost de vina, pana nu si-a infectat proprii copii cu HIV\SIDA. Nu stiu cine este, ca lucrurile astea erau foarte secrete”.
Povesti de viata fara statistici oficiale: ”Sidoasa dracului, ne imbolnavesti copiii!”
Valentina Bloch, din Vulcan, a avut patru copii. In 2004 a ramas fara cel mai mic dintre ei, Vladut, care a murit la 14 ani. Tragedia i-a marcat pentru totdeauna chipul, brazdat de riduri adanci. Ca mama, se considera cea mai vinovata ca a permis ca un sistem medical defectuos sa-i ucida copilul cel mai iubit.
”Vladut a fost cel mai mic dintre copii, a fost facut mai la batranete si era tare sugubat. Tot timpul era pus pe glume, tot timpul radea, era vesel. Pana intr-o zi, cand nu s-a mai ridicat din pat si spunea ca il dor plamanii. L-am dus la spital, la Vulcan si acolo au spus ca are pneumonie. In doua saptamani a ajuns piele si os. Medicul si asistentele tot umblau pe langa mine susotind, dar nu am stiut de ce. Intr-o zi, medicul pediatru care se ocupase de el mi-a dat un plic si mi-a trimis copilul la Timisoara. Nu am avut curaj sa-l deschid si abia la Timisoara am aflat ca Vladut are SIDA. Trei ore mai tarziu a murit… Doamne, daca as avea o putere, le-as face la fel tuturor celor care mi-au omorat copilul. E vina mea ca l-am dus la spital cand era mic, pentru tot felul de vaccinuri, trebuia sa il las asa si Vladut ar mai fi trait si azi. Ar fi fost un barbat mare, frumos si destept”, povesteste Valentina Bloch plangand.
Ceilalti bolnavi cu HIV\SIDA au trecut prin umilinte greu de imaginat si de acceptat. Majoritatea lor au fost amenintati cu exmatricularea, deoarece la acea vreme nu se stiau multe despre cumplita maladie.
Maria Rotaru, de 23 de ani, din Petrosani, povesteste ca boala ei s-a descoperit la 9 ani. De atunci viata ei s-a schimbat complet. A fost obligata sa se mute la o scoala ajutatoare, pentru copii cu retard mintal, unde a invatat… sa gateasca.
”Aveam 9 ani cand am aflat, m-a dus mama la spital ca aveam probleme cu stomacul. Atunci am aflat ce am si mama a fost ingrozita, nu stia cum sa acopere mai mult boala mea. Dar asistenta care a avut grija de mine la spital a impanzit tot cartierul si s-a dus si la scoala, ”sa informeze” lumea. Nici nu vreti sa stiti ce scandal a fost atunci. Stateam in fata clasei si vreo 20 de parinti urlau la mine: ”Sidoasa dracului, ne imbolnavesti copiii! Sa nu te atingi de ei!”. Directorul si invatatoarea i-au spus mamei ca, daca nu ma muta de bunavoie, ma exmatriculeaza. Mamei ii era frica, nu stia nici ea ca nu se ia boala asta, cu toate asigurarile date de medici. Cum ai putea avea incredere intr-un spital unde copilul ti-a fost nenorocit? M-a transferat la o scoala ajutatoare si acolo am invatat sa spal pe jos si sa fac de mancare. Nu ma pot angaja niciunde, in primul rand din cauza diplomei, iar apoi pentru ca sunt bolnava si oamenii inca se mai uita ciudat dupa mine”, spune tanara.
Cat despre medicamente, Maria Rotaru este de parere ca inca se fac experimente pe bolnavii cu HIV: ”Ne dau medicamente pentru o saptamana, doua, de proba, sa vada cum merge si luna viitoare iti da altele, ca nu mai sunt bani. Eu luam la un moment dat 14 pastile pe zi. Daca ti le schimba, trebuie sa mergi la medicul de la Timisoara sau de la Bucuresti, sa le vada. Avem bilete de tren, 12 dus-intors, dar ei nu iau in considerare ca mai trebuie platit tramvaiul, taxiul si sederea acolo. Eu cred ca se fac experimente pe noi, ca inca nu s-a gasit un mod de a pune capat bolii”.
Totusi, tanara se declara mai fericita decat altii. Are un copil de doi ani, care nu este bolnav cu HIV\SIDA si nici sotul nu a fost imbolnavit: ”Copilul nostru nu este bolnav, eu am tipul de HIV pe care nu-l dau, ci il gazduiesc. Daca nasti prin cezariana, riscul sa nu se imbolnaveasca bebelusul este de 95%. Medicii mi-au spus ca primul si al doilea copil pot iesi sanatosi, dar al treilea nu mai are nicio sansa. Nici sotul meu nu este bolnav si la inceput, cand i-am spus ce boala am, mi-a raspuns: ”Asa, si?”. Am fost foarte fericita ca am gasit pe cineva care nu m-a respins, dupa toti anii in care se ferea lumea de mine, de parca eram leproasa”.
Articol preluat din Ziarul de Investigatii
Autor: Anamaria NEDELCOFF
