15 hunedoreni sunt afectati de boli rare. Existã o serie de afectiuni medicale care sunt extrem de rar întâlnite. Chiar si asa, 15 hunedoreni suferã de astfel de boli. Potrivit Directiei de Sãnãtate Publicã Hunedoara, un hunedorean suferã de sindrom de imunodeficientã primarã si altii doi au fost diagnosticat cu mucuviscidozã. 12 hunedoreni suferã de sclerozã lateralã amiotroficã, iar fatã de anul 2015, numãrul acestora a scãzut cu doi.
“Planul National de Boli Rare (PNBR) îsi propune sã furnizeze o serie de mãsuri concrete care sã permitã o structurare si organizare coerente a sistemului de diagnostic, tratament, îngrijire si profilaxie a bolilor rare, capabil sã rãspundã doleantelor legitime ale celor afectati si ale familiilor din care acestia fac parte”, aratã cei de la DSP Hunedoara. O boalã rarã este o boalã care afecteazã mai putin de 5 din 10 000 de indivizi. Astãzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine geneticã si 75% din bolile rare afecteazã copiii. Aceste boli intereseazã aproximativ 1,3 milioane de persoane în România si 25 de milioane în Europa.
Monika BACIU
